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2015年3月31日 (火)

新しいホームページができました!

ホームページをリニューアルし、明るく見やすい内容になりました。

まだ、内容面で不十分な箇所もありますが、毎月の更新作業で改善していきますのでご了承ください。

新しいホームページへは、このページの上「新しいホームページはこちら」 または、下のURLをクリックしてください。

新ホームページURL http://scdmsa.tokyo/  

平成27年度 通常総会と春季医療講演会・相談会のお知らせ

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平成27年度 通常総会と春季医療講演会・相談会のお知らせ

日時 平成27年5月2日(土)12時~16時

会場  品川区立総合区民会館(きゅりあん)7階イベントホール

所在地  東京都品川区東大井5-18-1

電 話   03-5479-4100

最寄り駅 大井町駅(JR京浜東北線/東急大井町線/りんかい線)

 

■春季医療講演会

演題「神経難病と新しい難病法とのかかわり

講師 水澤 英洋氏 国立精神・神経医療研究センター病院長

 

 

■医療相談会

 医療相談会でお答え頂くのは医療の専門家です。

 普段、診察室で聞くことのできない疑問や悩みについて、

 先生方に気兼ねなく何でも質問ができます。

 

 

※本会の患者・家族以外の方が聴講される場合には、

入場料として1000円を申し受けます。

当日入会される場合(年会費3,600円)には参加費(入場料)は頂きません。

  

  

【春季医療講演・相談会内容収録DVD】

講演及び医療相談会の内容は、DVDに収録し、希望者にお頒けします。

ご希望の方は、以下の手順でお申し込み下さい。

 

①同封の葉書の「DVD希望」に〇印を付けて返送して下さい。

 

②同時に2,000円(送料込み)を下記郵便振替口座に振り込んで下さい。

 郵便振替口座 00100195509

 加入者名   全国SCDMSA友の会

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SCD・MSA交流会のお知らせ

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時 

平成27年5月31日(日)
午後1時30分から4時30分まで

★会場

東京都障害者福祉会館  Yahoo!地図
東京都港区芝5―18―2

★アクセス

都営三田線三田駅 8番出口 (改札口前にエレベーターあり)
都営浅草線三田駅 7番出口
JR田町駅から徒歩10分

★入場無料 どなたでも参加できます。

2015年2月18日 (水)

(会報)友の会ニュースNo213号発行

~友の会ニュース第213号の目次です~

■表紙絵手紙 牛澤ひろ子

 

巻頭言年頭にあたり 齋藤亮二

 

平成27年度総会と春季医療講演会・相談会のお知らせ

 

報告平成26年度秋季医療相談会報告

 

診療室から

 脊髄小脳変性症の遺伝外来

 福井県立大学看護福祉学研究科 教授

 福井大学医学部附属病院  客員教授 米田誠

 

報告平成26年度厚生労働省陳情報告

 

寄稿介護者の入院 村田明弘

 

1月の交流会から交流会に3回参加しました 堀江芳明

 

報告運動失調症の合同研究報告会を傍聴して 齋藤亮二

 

お知らせ

 神経系難病医療相談会

 原稿募集

 『Q&A172』刊行迫る!

 

お便り箱

 

事務局通信

2015年1月12日 (月)

(会報)友の会ニュースNo212号発行

~友の会ニュース第212号の目次です~

■表絵 絵手紙 長山雅子

■巻頭言 飛蚊症? 和田能卓

■報告
 平成26年度秋季医療講演会
「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、治療、最近の進歩」
 神戸大学大学院医学研究科神経内科学/分子脳科学
 教授 戸田達史氏

■診療室から
 多系統萎縮症の分子イメージング
 独立行政法人国立病院機構 仙台西多賀病院 院長 武田篤

■請願書
 記入について
「難病と長期慢性疾病・小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願書」

■特別寄稿
 多系統萎縮症・脊髄小脳変性症患者への入力スイッチ適合のノウハウと接続する機器について
 松尾光晴

■SCD・MSA全国患者連絡会(準備)発足! 吉村治

■11月の交流会から阿部千恵子

■寄稿 いらっしゃいませ、こんばんは。 伊藤英雄

■お知らせ

■お便り箱

■事務局通信

 

2014年12月19日 (金)

SCD・MSA交流会のお知らせ

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時 

平成27年1月25日(日)
午後1時30分から4時30分まで

★会場

東京都障害者福祉会館  Yahoo!地図
東京都港区芝5―18―2

★アクセス

都営三田線三田駅 8番出口 (改札口前にエレベーターあり)
都営浅草線三田駅 7番出口
JR田町駅から徒歩10分

★入場無料 どなたでも参加できます。

2014年11月 2日 (日)

(会報)友の会ニュースNo211号発行

~友の会ニュース第211号の目次です~

 

■表紙 絵手紙 桑原千穂

 

■巻頭言 山﨑 剛

 

■報告 平成26年度春季医療相談会報告

    鎌ヶ谷総合病院

    千葉神経難病医療センター難病脳内科 センター長 湯浅龍彦氏

    国立精神・神経医療研究センター病院

    特命副院長・神経内科診療部長 村田美穂氏

    東京都立神経病院 副院長 磯崎英治氏

    東京都立神経病院 リハビリテーション科 医長 日野創氏

                        理学療法士主任 道山典功氏

                        作業療法士主任 本間武蔵氏

    鎌ヶ谷総合病院

    千葉神経難病医療センター難病脳内科 大宮貴明氏

 

■診療室から

脊髄小脳変性症の治療に関する研究について

 北海道大学大学院医学研究科

 神経病態学講座神経内科学分野 准教授 矢部一郎

 

■報告

指定難病検討委員会への要望書

 

■交流会から

交流会よもやま話 和田能卓

 

■お知らせ

 

■お便り箱

 

■事務局通信

2014年9月20日 (土)

SCD・MSA交流会のお知らせ

全国脊髄小脳変性症・多系統委縮症友の会の交流会の日程をお知らせします。

★日時 

平成26年11月2日(日)
午後1時30分から4時30分まで

★会場

東京都障害者福祉会館  Yahoo!地図
東京都港区芝5―18―2

★アクセス

都営三田線三田駅 8番出口 (改札口前にエレベーターあり)
都営浅草線三田駅 7番出口
JR田町駅から徒歩10分

★入場無料 どなたでも参加できます。

2014年8月 9日 (土)

(会報)友の会ニュース No210号発行

~友の会ニュース第210号の目次です~

 

■表紙 絵手紙 小原みつ子

 

■巻頭言 阿部千恵子

 

■お知らせ 秋季医療講演会・相談会

 

■報告 平成26年度春季医療講演会報告

    東京都立神経病院

    副院長          磯崎英治氏

    リハビリテーション科医長 日野 創氏

    理学療法士主任      道山典功氏

    作業療法士主任      本間武蔵氏

 

■診療室から

 これからの難病対策について

 国立病院機構千葉東病院副院長 新井公人

 

■創作 峠を越えて、江ノ島へ 和田能卓

 

■7月の交流会から 小講演を聞いて 

 

■お便り箱

 

■お知らせ

 会費納入のお願い

 新生・フレッシュの会

 原稿募集

 

■事務局通信

秋季医療講演会・相談会のご案内

平成26年度 秋季医療講演会・相談会を下記の要綱で開催しますので、

多数ご参加くださいますようご案内申し上げます。

 

日  時:平成261025日(土)13:00~16:00

 

会  場:国際障害者交流センター 「ビッグ・アイ」

     大阪府堺市南区茶山台1-8-1 電話 072-290-0900

 

演  題:「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態、治療、最近の進歩」

 

講  師:神戸大学 大学院 医学研究科 神経内科学/分子脳科学               教授 戸田 達史 氏

 

医療相談会では、戸田先生をはじめ 神戸大学神経内科・上田先生・大塚先生、

滋賀県立成人病センター・リハビリテーション科の中馬先生が皆さんの質問にお答えします。

 

参加費:無 料

   申込方法:葉書、ファックス、メール、電話でお願いします。

    〒170-0004 東京都豊島区北大塚2-7-2

    全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(略称 全国SCDMSA友の会)

  電 話:03-3949-4036  FAX03-3949-4112

  e-mailj-scd.05n12g@nifty.com

 

主  催:NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

                (全国SCDMSA友の会)

 

協  力:大阪難病相談・支援センター
           NPO法人 大阪難病連
                 近畿SCD・MSA友の会

 

後  援:大阪府・大阪市・堺市、NHK大阪放送局(予定)

 

交通アクセス:最寄り駅からの所要時間

       南海電車・泉北高速鉄道「泉ヶ丘」下車 徒歩3分

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